Projecte DGeneracion: Connexions amb Sentit

A finales de febrero de 2012 entro en urgencias del Institut Universitari Dexeus con malestar en el brazo izquierdo, cierta pérdida de agilidad y algo menos de fuerza.

Tres meses después, tras buscar por activa y por pasiva qué podía estar causando dichos síntomas, me diagnosticaron una enfermedad degenerativa de las células motoras, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Me llamo Alejandro Galán, Jano para todos, tengo 37 años. Mi mujer Natalia, nuestros 3 hijos, Nora (5a.) y los mellizos Yago y Lara (3a.), así como demás familiares y amigos, y yo mismo, junto con todos los que queráis formar parte de nuestra gran familia, nos negamos a pensar que no hay nada que hacer.

Se nos ha abierto un mundo nuevo que desconocíamos ‘hace cuatro días’. Y en este mundo hay mucho trabajo que realizar, sobre todo para todos los que queremos ser protagonistas principales de nuestras vidas.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro, tronco encefálico y médula espinal, que son las células encargadas de transmitir la orden del movimiento voluntario del cerebro a los músculos.

La degeneración de las neuronas motoras hace que la capacidad para iniciar y controlar el movimiento muscular se pierda. En consecuencia, los pacientes presentan atrofia muscular que avanza provocando parálisis progresiva: la autonomía motora, la capacidad de habla, deglución y respiración se ven afectadas.

Dicho en términos más coloquiales, la ELA va paralizando uno a uno todos los músculos del cuerpo hasta dejar, a quien la padece, sin posibilidad de moverse, ni hablar, ni comer, ni respirar y manteniendo su mente consciente.

La causa de la ELA no es conocida. La enfermedad actualmente no tiene cura. No se dispone de ningún tratamiento que permita detener el proceso degenerativo de la ELA.

En la mayoría de los casos, la persona afectada es plenamente consciente de su situación y del proceso evolutivo de la enfermedad, de su degeneración. La ELA no afecta, en principio, a la capacidad de una persona para ver, oler, oír, o reconocer el tacto.

La evolución de la enfermedad generalmente es rápida, la esperanza de vida está entre los 2 y los 5 años, pero es importante destacar que no hay dos casos de ELA exactamente iguales. Los síntomas y la progresión de la enfermedad pueden variar mucho de una persona a otra.

En España existen unos 4.000 pacientes diagnosticados con ELA. Cada año aparecen alrededor de 900 casos nuevos, cifra muy similar al número de defunciones.

La atención a los pacientes de ELA va dirigida a aliviar los síntomas de la enfermedad, según sus necesidades específicas, para mejorar su calidad de vida y la de sus familias, dado que a menudo se encuentran superados por la dureza de la situación.

Toda la info en www.dgeneracion.com

Salut i viure!

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